❗️Это практический гайд международной благотворительной организации DEBRA International, переведенный для нас с её согласия. Здесь вы найдете ответы на все важные вопросы:

✔  уход за пузырями и типы ран
✔ всё о повязках и профилактике инфекций
✔ что влияет на заживление и как бороться с запахом
✔ лечение инфекций, кожный зуд и ранняя диагностика плоскоклеточного рака кожи

Это не строгие инструкции, а общие принципы, которые помогают понять логику ухода и стать активным участником контроля заболевания.

✔️Для кого этот гайд 
Брошюра предназначена для пациентов старше 16 лет с любым типом БЭ — простым, дистрофическим, пограничным, синдромом Киндлер, а также лиц, осуществляющих уход. Отдельно рассмотрен приобретённый буллезный эпидермолиз (аутоиммунная форма).  
👉 Скачать гайд можно по ссылке https://drive.google.com/file/d/1YGc_L-qow2J0JbgtM-9SAL7UPADvjOkU/view?usp=sharing

Сохраняйте, пользуйтесь и делитесь с теми, кому это важно.

Подписывайтесь на нашу чат-группу по буллезному эпидермолизу
, задавайте вопросы экспертам по маршрутизации помощи:
– Чат-группа в Telegram
– Чат-группа в MAX

Хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) требует пожизненного контроля. Полностью вылечить заболевание невозможно, но можно замедлить его прогрессирование, уменьшить симптомы и снизить риск обострений.

Сохраните этот чек-лист 👇 
✅ 1. Принимайте лекарства регулярно 
Базисные ингаляционные препараты необходимо использовать ежедневно и строго по схеме, назначенной врачом 
Не прекращайте лечение, даже если самочувствие улучшилось. Эффект сохраняется только при регулярном применении препаратов. 
У вас может быть ингалятор для постоянной терапии и препарат быстрого действия - для экстренного облегчения одышки по рекомендации врача. 
✅ 2. Следите за правильной техникой ингаляции 
Периодически просите врача проверить технику ингаляции.
После вдоха задержите дыхание на 5–10 секунд.
После применения ингаляторов с гормональными компонентами прополощите рот водой. 
✅ 3. Не пропускайте диспансерные визиты 
Диспансерное наблюдение — это регулярный контроль состояния здоровья у лечащего врача, который помогает держать ХОБЛ под контролем и предотвращать осложнения. 
Посещайте лечащего врача (терапевта или пульмонолога) минимум 2–3 раза в год, даже при стабильном состоянии.
Раз в год проходите спирометрию (ФВД) с бронхолитическим тестом.
 ✅ 4. Сделайте прививки частью защиты 
От гриппа, ежегодно осенью.
От пневмококка (защищает от тяжелой пневмонии). Схему составит ваш врач. 
✅ 5. Откажитесь от курения 
Полный отказ от курения — самый важный шаг для замедления прогрессирования ХОБЛ.
✅ 6. Знайте признаки обострения

Незамедлительно обратитесь к врачу, если:
⚠️ одышка стала сильнее обычного;
⚠️ мокроты стало больше;
⚠️ изменился цвет мокроты (желтая, зеленая, гнойная).

Чем раньше начато лечение обострения, тем выше шанс избежать госпитализации.

Следите за своим самочувствием, выполняйте рекомендации врача и при необходимости ведите дневник самоконтроля.
Помните: любые изменения лечения должны проводиться только после консультации со специалистом.
Берегите свои легкие ❤️ и присоединяйтесь в нашему чату обмена опытом https://web.max.ru/-72367735789728

С детства у Артёма были ежедневные перевязки, боль и множество ограничений. Мама всегда была рядом, помогала, когда опускались руки, и повторяла: «Мы не сдаёмся». Мама всегда верила, что у сына всё получится, и с этим настроем Артём вырос. Позже появились современные перевязочные материалы - инновации изменившие его жизнь, ухаживать за кожей стало немного проще.
Он поступил в институт, выучился и устроился на работу. Сейчас Артём руководит IT-направлением в крупной компании. Человек, которому любое движение может даваться с болью, управляет командой, решает сложные задачи и строит карьеру!
Ещё Артём женат, и они с женой много путешествуют. Понятно, что с ВБЭ это в разы сложнее, ведь надо продумывать маршрут, везти с собой немало перевязочных материалов, просчитывать риски. Но они всё равно едут.
На конференции Артём сказал важную вещь: «Я хочу, чтобы врачи и люди видели во мне не пациента, а человека, активному, любящему жизнь, который всегда двигается дальше, выбирает для себя лучшие опции. Жизнь – многогранна. И заболевание - лишь один из пазлов целостного восприятия. Как особенность, но не преграда».

За этими словами стоят годы борьбы и огромное желание быть частью общества. Пациентам с ВБЭ не нужна жалость. Им нужны понимание и человеческое отношение. 
 
Где получить поддержку и помощь
 
Недавно наша Ассоциация начали помогать взрослым пациентам с ВБЭ информационно. ❤️ История Артёма отлично показывает, почему это важно. Жизнь после 18 лет не останавливается — в ней точно так же есть место работе, семье, поездкам и планам на будущее. Но чтобы всё получалось, нужна постоянная медицинская помощь и поддержка.
 
Если вы или ваши близкие столкнулись с этим диагнозом во взрослом возрасте — мы постараемся помочь с маршрутизацией лечения и другими юридическими вопросами. Пишите в нашу чат-группу по БЭ: https://web.max.ru/-72394938276000

Недавно прошел Всемирный день без табака🔥. И когда речь заходит о курении, мы всегда вспоминаем про ХОБЛ.

Ежегодно от ХОБЛ в мире умирает почти в два раза больше людей, чем от рака легких. И частая её причина — именно курение. Недаром ХОБЛ называют болезнью, или бронхитом курильщика.

Думал обычный кашель, оказалось ХОБЛ ❗️🛑
В табачном дыме содержится тысячи токсичных и канцерогенных соединений, которые повреждают слизистую бронхов и вызывают хроническое воспаление. Это приводит к необратимым изменениям – сужению дыхательных путей, потере эластичности легочной ткани и тяжелой дыхательной недостаточности.

Именно поэтому то, что пациенты часто принимают за обычный кашель курильщика, на самом деле является первыми симптомами ХОБЛ.

👉А если вейпы?
Переход на системы нагревания табака не выход. Замена одних токсикантов на другие не останавливает болезнь. Необходим полный отказ, и это один из главных шагов в лечении. Отказ от табака защищает оставшуюся живую ткань лёгких от разрушения и возвращает скорость старения дыхательной системы к норме некурящего человека.

📌Что, кроме отказа от курения?
Борьба с ХОБЛ не ограничивается отказом от курения. Регулярный прием лекарств — это основа контроля над болезнью.

✅Наша ассоциация провела опрос среди пациентов с ХОБЛ, чтобы оценить приверженность лечению
. Руководитель нашей Ассоциации Олеся Мишина прокомментировала его результаты в СМИ
.
Выяснилось, что:
50% пациентов наблюдаются у врача нерегулярно или идут к нему, только когда становится плохо.
Почти 25% не придерживаются постоянной терапии.
60% хотя бы раз самостоятельно меняли дозу или отменяли назначенные лекарства
.

Почему так происходит⚡️
Сами пациенты называют три основные причины: высокая стоимость лечения, отсутствие симптомов («я же нормально дышу!») и сомнения в эффективности препаратов.

Лечение по самочувствию и пропуск визитов к врачу
– это прямой путь к частым обострениям, госпитализациям и быстрому прогрессированию болезни!

Три важных вывода💯

Важно исключить все виды курения. Сегодня есть инструменты, которые помогут бросить эту привычку (никотиновые пластыри и др.).

При появлении хронического кашля важно обратиться к врачу.

Если ХОБЛ диагностирована, важно соблюдать план лечения
. Вылечить ХОБЛ нельзя, но контролировать — можно. И здесь важна осознанность пациента.
Есть вопросы по ХОБЛ? Пишите в нашу чат-группу, поможем с маршрутизацией лечения, расскажем о правах пациента. 

🚀 Чат-группа в Макс

Мы провели 5-ю онлайн-конференцию для пациентов с бронхиальной астмой
и ХОБЛ
. По итогам направили резолюцию с конкретными рекомендациями Министру здравоохранения РФ и главам регионов. Делимся главным.

🔹Понятная маршрутизация
Пациент должен знать, куда идти: от терапевта к пульмонологу, аллергологу, ЛОРу, а при необходимости — в федеральный центр. Особенно важно не терять лечение после возвращения из федеральной клиники.

🔹Респираторные центры в регионах
Предлагаем создавать специализированные центры для тяжёлых больных. Они будут вести регистры, подбирать терапию, обучать врачей и координироваться с ЛОРами при сочетанных заболеваниях (ринит, полипозный риносинусит).

🔹Обучение технике ингаляции
Каждый пациент должен уметь правильно пользоваться ингалятором
. Врачи обязаны проверять технику на каждом приёме и давать письменный план действий при ухудшении.

🔹Регистры пациентов
Нужны федеральные и региональные регистры, где фиксируется не только диагноз, но и тяжесть, частота обострений, госпитализации, потребность в дорогостоящей терапии, наличие инвалидности и сопутствующих болезней. Это позволит планировать закупки лекарств.

🔹Лекарственное обеспечение
Особое внимание — пациентам с тяжёлым течением, частыми обострениями и госпитализациями, а также тем, у кого нет инвалидности (они лишены льготных лекарств
). Нужно обеспечить непрерывность терапии при переходе между разными уровнями помощи.

🔹Амбулаторное применение ГИБП
Генно-инженерные биологические препараты
можно и нужно использовать амбулаторно (по инструкции). Это снизит нагрузку на стационары и улучшит качество жизни людей.

🔹Актуализация тарифов ОМС
Действующие тарифы часто не покрывают реальные затраты на современную терапию, диагностику и междисциплинарное ведение. Их необходимо пересмотреть, особенно для респираторных центров.
Полный текст письма доступен 👉 по ссылке.


Делитесь опытом и проблемами, задавайте вопросы в нашей чат-группе по астме и ХОБЛ:

✅ Чат-группа в Макс

32-летний пациент из Саратова прожил с тяжёлым бляшечным псориазом 18 лет. Стандартное лечение не помогало. Болезнь перешла в устойчивую форму. Кожа на голове, теле и конечностях была покрыта бляшками, постоянный зуд и чувство стянутости мешали жить.

В дерматомикологическом отделении № 1 УКБ №2 СГМУ после обследования назначили отечественный ГИБП. Через неделю уменьшились покраснение и шелушение, а к третьей неделе индекс PASI снизился до 2,1 балла — это 90% улучшения. Кожа очистилась, качество жизни вернулось.

Что такое ГИБТ

Это современный метод лечения иммуновоспалительных заболеваний, в том числе псориаза. ГИБТ действует точечно, блокируя конкретные провоспалительные белки-цитокины которые являются ключевой причиной развития воспаления кожи и суставов при псориазе.

Сейчас ГИБТ активно применяют также при атопическом дерматите, гнойном гидрадените, бронхиальной астме, крапивнице, ХОБЛ и других болезнях.

Как получить ГИБТ

1. После консультации при наличии показаний врач выдает направление на врачебную комиссию в федеральный либо областной консультативный центр – для оценки состояния пациента и возможности назначения такого лечения;

2. В случае положительного решения (которое может быть оформлено как заключение федерального/областного центра или заключение врачебной комиссии) вы возвращаетесь с этим документом к лечащему врачу по месту жительства для получение назначенной лекарственной терапии:

– в амбулаторных условиях (в случае возможности обеспечения по региональной льготе);

– в условиях стационара в рамках системы обязательного медицинского страхования – в этом случае вас должны направить на госпитализацию в ЛПУ и провести ГИБТ там. Лечение в стационаре (дневном и круглосуточном) обычно занимает не более 3 дней.

3. Для получения ГИБТ по льготе важно, чтобы пациенты не выпадали из соответствующих списков льготников. Списки агрегируются главным внештатным специалистом региона, который подает их для планирования мероприятий по лекарственному обеспечение в органы госвласти в области охраны здоровья. Чтобы не выпадать из этих списков, вам нужно регулярно посещать лечащего врача и подтверждать потребности в данной терапии.

Важно понимать, что это общая схема. Доступность ГИБТ в разных регионах может отличаться. Она зависит от наличия квот, актуальности и наличия пациентского регистра и других факторов.

Если у вас проблемы с получением ГИБТ, пишите в нашу чат-группу “Навигатор помощи”. Отвечаем всем!

– Чат-группа в Телеграм
– Чат-группа в Макс

Вы верите в силу слова? Мы – да. Ваши отзывы придают нам сил и напоминают, что мы на верном пути. И, самое главное, что наша работа приносит вам пользу и возвращает здоровье.
За каждым "спасибо' — чья-то боль, страх, надежда, долгий путь к здоровью. Мы видим, как вы преодолеваете трудности, как доверяете нам самое сокровенное, и это бесценно.
Спасибо вам за доверие и ваши теплые слова!
Ваш "Путь к здоровью" ❤️.

«Жить с редким заболеванием непросто. Люди и их семьи годами ищут верный диагноз, учатся справляться с болезнью, находят врачей и сообщества, готовых поддержать их в поиске нового пути вперед. У каждого человека есть своя история. И каждая из них заслуживает того, чтобы её услышали. Истории обладают удивительной силой: они сближают сердца и обладают потенциалом объединять людей и помогать им чувствовать себя менее одинокими. Они позволяют заглянуть за пределы статистики и сухих цифр: вдохновляют, напоминают нам о нашей общей человечности, разрушают стереотипы и пробуждают те глубокие эмоции, которые подталкивают к действию.

Сегодня мы хотим поделиться с вами двумя историями. Это не просто видео. Это пронзительный взгляд, через который видна стойкость, боль и надежда людей, живущих с буллёзным эпидермолизом (БЭ) — редким заболеванием, характеризующимся хронической болью и хрупкостью кожи.

Через судьбы Майкла и Абрар этот фильм превращает сложный язык науки в проникновенное, живое повествование. Он призывает нас смотреть дальше диагноза — и увидеть за ним человека. Он напоминает: даже если жизнь с редкой болезнью иногда кажется бесконечным одиночеством, быть редким — не значит быть одному.

“Если нам удастся снять табу вокруг этого заболевания, мы выиграем огромную битву», - Майкл, лайф-коуч, Удине, Италия

#TheNextFrontier

Как в Саратове помогли пациенту с тяжелым псориазом
Ваши права на лекарства: видео от эксперта
Гидраденит при беременности — разбираем риски
Контроль ХОБЛ круглый год: чек-лист пациента
Вы заболели в отпуске. Где и как лечиться?
Что делать, если аптека не выдает лекарство?

Какая тема вас заинтересовала?Пишите в комментариях и оставайтесь с нами.

💙 Будет полезно пациентам, родителям, родственникам и всем, кто помогает в уходе.

🎁 Всем участникам мы подарим полезную брошюру по уходу за кожей и ранами.

❗ Во время эфира можно будет задать вопрос врачу.
📅 30 мая
🕙 10:30 (МСК)

👉 Зарегистрироваться:
https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1774366577?utm_source=max

До встречи на прямом эфире!

Факты о генетике гидраденита

Генетическая неоднородность. Заболевание делят на три формы: спорадическую
(когда никто из родственников не болел), синдромальную (связанную с другими серьезными патологиями) и семейную (когда болезнь встречается у нескольких членов семьи).

Именно при семейной форме ГГ часто начинается в раннем возрасте и может протекать тяжелее.

Это не стопроцентная гарантия болезни. Передается не само заболевание, а уязвимость к нему. Наличие «дефектного» гена/генов у родителя при семейной форме означает, что у ребенка есть 50% шанс унаследовать этот вариант, но даже при его наличии болезнь развивается далеко не всегда.
Что запускает болезнь❓ГГ — мультифакторное
заболевание. Чтобы генетическая предрасположенность привела к хроническому заболеванию, обычно требуется совпадение наследственности с внешними факторами:
Курение — один из самых агрессивных провокаторов, поддерживающих хроническое воспаление в фолликулах.
Избыточная масса тела и ожирение приводят к повышенному трению кожи в складках и гормональным изменениям.
Наличие гормонального дисбаланса. ГГ обычно появляется после полового созревания, что указывает на связь с половыми гормонами.

Мифы и правда 🔥Миф: ГГ — это прямое следствие плохой гигиены.
Правда: закупорка фолликулов происходит глубоко в структуре кожи из-за врожденных особенностей ее обновления.

Миф: ГГ заразен.
Правда: им невозможно заразиться при бытовом или половом контакте. Бактерии, участвующие в воспалении, являются частью естественной микрофлоры.

Таким образом, если вы знаете свою семейную историю, то можете заранее максимально минимизировать риски ГГ: исключить курение, следить за весом и вовремя обращаться к дерматологу при первых подозрительных высыпаниях.

Плюс важно знать о современных методах лечения
, например, биологической терапии
(ГИБТ), которая показана при тяжелых формах ГГ и позволяет достичь длительной ремиссии.

Если вам нужна информация о лечении ГГ и поддержка, вступайте в нашу чат-группу «Навигатор помощи»: 
Чат в МАКС по гидрадениту

«Мне стало легче — значит, можно сделать паузу». Но именно регулярный прием терапии при хронической обструктивной болезни легких
(ХОБЛ) помогает сохранять это состояние, ее нельзя лечить «по самочувствию».

❗Самочувствие не всегда отражает, что происходит в легких.
Приверженность, или комплаенс — показатель того, насколько пациент следует плану лечения, назначенному врачом.  В реальности до 50% пациентов не принимают лекарства
от ХОБЛ в соответствии с рекомендациями врача.

Почему важно не бросать лечение, даже если дышится легко?
📌 Препараты при ХОБЛ работают не только «здесь и сейчас».
Они уменьшают хроническое воспаление, помогают держать бронхи открытыми и снижают риск обострений.

Когда человек прекращает лечение:
▪️симптомы могут вернуться незаметно
▪️возрастает риск обострений
и госпитализаций. Исследования показывают, что у некомплаентные пациенты в 2-2,5 раза чаще попадают в больницу.
▪️ухудшение функции легких может идти быстрее
▪️каждое тяжелое обострение оставляет «след» для дыхательной системы
▪️неэффективная трата денег. Пропускаете и в итоге тратите деньги впустую, плюс после обострения приходится начинать всё с начала.

Мифы и факты
❌ «Ингаляторы
вызывают привыкание»
✅ Нет. Они помогают контролировать заболевание и поддерживать дыхание.
❌ «Если нет одышки — лечение уже не нужно»
✅ Отсутствие симптомов часто означает, что терапия работает. Нерегулярный прием снижает эффективность лечения.
❌ «Все ингаляторы одинаковы, так что можно купить «подешевле».
✅ У ингаляторов разный состав, дозировка и способ применения. Поэтому заменять один на другой без врача не стоит.

Как выстроить привычку?
✔️ привяжите ингаляцию к ежедневному действию — например, чистке зубов
✔️ ставьте напоминания в телефоне
✔️ храните препарат на видном месте
✔️ отмечайте прием в календаре или приложении
✔️ не меняйте схему лечения без консультации врача

ХОБЛ требует не «героизма», а стабильности.
Регулярность лечения — это возможность дольше сохранять активность, привычный ритм жизни и контроль
над дыханием.
Присоединяйтесь к нашей чат-группе по ХОБЛ, делитесь опытом и задавайте вопросы:

– Чат-группа в Телеграм
– Чат-группа в Max

- Как уменьшить количество ран?
- Как облегчить ежедневный уход?
- Что действительно помогает в жизни с буллёзным эпидермолизом?

📅 30 мая в 10:30 (МСК) — пройдёт бесплатный вебинар для взрослых пациентов с буллёзным эпидермолизом и их близких.

Будет особенно полезно:
✔ пациентам
✔ родителям
✔ родственникам и тем, кто помогает в уходе

🎁 Всем участникам — полезная брошюра по уходу за кожей и ранами.

❗️ Во время эфира можно будет задать вопрос врачу.

👉 Регистрация:
https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1774366577?utm_source=max

Оказывается, генетический риск развития псориаза зависит от этнического происхождения. Такое открытие сделали специалисты компании Genotek после изучения более 166 тысяч геномов россиян, пишет
«Коммерсант».

Ученые оценили, в каких этносах чаще встречается один из самых значимых факторов развития псориаза — так называемая аллель Т (вариант гена rs12189871). При его наличии иммунная система может давать сбой. У носителей аллели Т риск развития псориаза выше в 3,3 раза, а кожной формы — в 4,5 раза.

Лидерами по распространенности «рискового» варианта гена стали дагестанские народы (45,14%), удмурты (42,11%), чеченцы (38,16%) и якуты (38,1%). Жители Махачкалы, Якутска, Геленджика, Читы, Кирова, Пскова и Нижневартовска также чаще других имеют генотипы, повышающие риски. При этом, например, у горских евреев (14,3%) и корейцев, живущих в России, (10%) риск минимален.

Но сама по себе предрасположенность — не приговор. По наследству передается не сама болезнь, а лишь склонность к ней. Даже при наличии «рискового» гена заболевание может никогда не проявиться — для этого часто нужно стечение определенных внешних триггеров.

Что ещё может спровоцировать псориаз

Псориаз — мультифакторная болезнь. Исследования показывают, что доля генетики в его развитии достигает 60-70%, а на долю внешних факторов приходится около 30-40%.

Самые изученные пусковые механизмы:
🔹Стресс
— один из ведущих триггеров обострений и дебюта псориаза.
🔹Злоупотребление алкоголем, курение и ожирение
— самые значимые факторы риска, которые могут утяжелять течение болезни и снижать эффективность лечения.
🔹Инфекции, чаще всего стрептококковая (ангина, тонзиллит), которая может провоцировать первую вспышку, особенно каплевидной формы.
🔹Некоторые лекарства тоже могут вызывать или обострять течение болезни. К ним относятся β-адреноблокаторы, препараты лития, хлорохин, интерферон и некоторые нестероидные противовоспалительные средства.
🔹Даже незначительные травмы (порезы, царапины, ожоги) могут привести к появлению свежих высыпаний на месте повреждения.

Несмотря на причины развития, псориаз можно контролировать! Современные методы терапии, например, биологическая терапия
, позволяют добиваться длительной ремиссии и предотвратить инвалидизацию
.

Спрашивайте своего врача о ГИБП, а также уточняйте у него и в соцзащите возможность получать препараты бесплатно или со скидкой (некоторые категории пациентов имеют на это право).

По всем вопросам пишите в наш чат по псориазу, где вам ответят врачи и другие пациенты:
– Чат-группа в Телеграм
– Чат-группа в МАХ

Жизнь взрослого человека с буллезным эпидермолизом может складываться по-разному в зависимости от формы и тяжести заболевания.

Правильный подход к уходу, обустройству быта, современное лечение позволяет пациентам жить полноценной жизнью.

Совместно с экспертом обсудим то, что важно знать взрослому с буллезным эпидермолизом.

Эксперт: Поршина Оксана Владимировна,  врач дерматовенеролог, к.м.н., заместитель главного врача ГБУЗ МНПЦДК Департамент здравоохранения г. Москвы по клинико-экспертной работе.

Модератор: Мишина Олеся Сергеевна,  врач дерматовенеролог, к.м.н., руководитель Ассоциации "Путь к здоровью"

Ссылка на регистрацию https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1774366577

Здравствуйте, болею астмой уже 8 год , с начала болезни мне назначили Симбикорт или респифорб, астма аллергическая атопическая , что делать на какой препарат можно перейти уже влияет моя астма на общее состояние

Также я задавала выше вопрос по поводу ингалятора Симбикорт либо Дуоресп , принимаю их с 19 г , иногда брала Серетид, сейчас Симбикорт мало помогает даже в спокойном состоянии беспокоит одышка шум в ухе, инвалидности нет астма атопическая аллергическая средней степени тяжести, Асит заговорило только в пр году но не попала на эту комиссию , как получить инвалидность страдаю еще общей слабостью одышкой , еще беспокоит учащённое сердцебиение принимаю Бравадин, астма уже 7 лет , но на инвалидность так и не направили и даже в стационаре я не лежала по астме ни разу, в поликлинике не выдают Симбикорт аналоги не могу принимать не подходят, что дальше делать, проситься в стационар планово? К пульмонологу попасть трудно везде запись
–——–—

как обещали публикуем ответ эксперта 👇

Здравствуйте! Если на фоне привычной терапии сохраняются одышка, слабость и ощущение недостаточного контроля астмы, это действительно требует повторной очной оценки у пульмонолога. Иногда со временем необходима коррекция терапии, проверка техники ингаляции, функции лёгких и исключение сопутствующих причин одышки и сердцебиения. Самостоятельно менять препараты не следует, особенно если аналоги переносились хуже.. В Вашей ситуации могут быть целесообразны плановая консультация пульмонолога и, при необходимости, госпитализация для дообследования.
Что касается инвалидности — решение принимается индивидуально по совокупности нарушений функций организма, частоте обострений, степени ограничения активности, выраженностью дыхательной недостаточности, результатам обследований и необходимости постоянной терапии в большом объеме. Сам диагноз астмы не является автоматическим основанием для инвалидности, но Вы имеете право обсудить с лечащим врачом вопрос направления на медико-социальную экспертизу при выраженном влиянии заболевания на качество жизни и трудоспособность.
Также имеет смысл повторно обсудить доступность оригинальной терапии через лечащего врача. Берегите себя!

Многие пациенты с астмой и ХОБЛ до сих пор покупают лекарства за свой счёт, сталкиваются с отказами и даже не знают, что часть помощи можно получать бесплатно.

Уже завтра врачи, эксперты и представители пациентских организаций простым языком разберут:
✔️ льготные лекарства
✔️ права пациентов
✔️ инвалидность и МСЭ
✔️ что делать при отказах
✔️ как добиться необходимой терапии

🎁 А всем участникам мы подарим полезную памятку:
«Медико-социальная экспертиза при бронхиальной астме и ХОБЛ»

📅 23 мая
🕙 10:00 (МСК)
🌍 Онлайн | Бесплатно

👉 Успейте зарегистрироваться:
https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1773162630?utm_source=max

Симптомы, которые отравляют жизнь
Заложенность носа
— самая частая жалоба. За ней следуют потеря обоняния и вкуса, нарушения сна. Почти 60% пациентов испытывают затруднение носового дыхания ежедневно. Более половины (57,7%) просыпаются ночью из-за симптомов не реже 2–3 раз в неделю.

95,2% опрошенных сообщили о бытовых и физических ограничениях: одышка при нагрузке, необходимость постоянно иметь при себе спреи и платки, страх не заметить опасные запахи, например, газа, ухудшение восприятия вкуса пищи. Спорт и активный отдых в той или иной степени ограничены у 83,2% пациентов, а у 70,7% из-за ХПРС страдает личная жизнь.

Инвалидность и недооценка тяжести болезни
Только 5,3% участников имеют инвалидность
именно из-за ХПРС. Ещё 10,1% оформили инвалидность по другому заболеванию. При этом 4,3% признают, что имеют основания для её получения, но не стали оформлять, а 10,6% сообщили, что врач не направлял их на медико-социальную экспертизу.

Парадокс, но люди оценивают влияние болезни на жизнь значительно мягче, чем это является объективно. Только 37,9% оценивают влияние как сильное или очень сильное. То есть люди привыкают к хроническому дискомфорту и перестают воспринимать его как катастрофу.

Работа, больничные и очереди к врачу
Почти половина работающих пациентов (47,8%) за последний год пропускали работу
из-за обострения ХПРС. В среднем это от 4 до 14 дней в год, что приводит к потере примерно 16000 рублей на человека в год.
Но ещё сложнее попасть к ЛОР-врачу по ОМС. Только 32,2% могут записаться на приём в течение недели. Остальные ждут 1–2 недели (27,4%), более двух недель (22,1%), обращаются только к платным специалистам 13,9% пациентов, а 4,3% вынуждены ездить в другой город — в их населённом пункте ЛОРа нет.

Операции есть у многих, но они не решают проблему
Больше половины опрошенных (52,9%) хотя бы раз удаляли полипы хирургически, а каждому пятому делали две и более операции. Однако стабильной ремиссии после вмешательств достигли только 13,8%, остальные 86,3% сталкиваются с рецидивами. При этом у 57,5% рецидивы были неоднократными, и только 28,8% столкнулись с одним случаем. Лишь 13,8% оперированных находятся в стабильной ремиссии.

Льготные лекарства есть, но до пациентов не доходят
Гормональные спреи для лечения ХПРС (например, назонекс, авамис) многим положены льготно
, но регулярно их получают только 13% опрошенных. Почти каждый четвёртый (24,5%) вообще не знает о такой возможности. А 34,6% никогда не выписывали льготный рецепт. В результате почти треть (30,5%) тратят на лекарства более 5000 рублей в месяц, а 62,8% хотя бы иногда вынуждены экономить на лечении.

Низкие знания о биологической терапии
Лишь 9,3% заявили, что очень хорошо осведомлены, 7,0% знают о ГИБТ в общих чертах, 27,9% что-то слышали, но не знают, что это, а 55,8% слышат впервые. То есть не менее 83,7% всех пациентов вообще не имеют представления о биотерапии.

Что делать?
Пациентам важно знать свои права на льготные лекарства и возможность оформления инвалидности. Необходимо повышать осведомлённость о биологической терапии и, главное, не молчать о своих проблемах. Пишите нам на oppsor@yandex.ru, мы попробуем помочь. Помните, ваша боль не норма, и помощь должна быть доступнее!

Чтобы результаты действительно имели вес, нам очень важно собрать минимум 200 ответов

🙏 Даже один ваш ответ может помочь показать реальную ситуацию пациентов.

Пожалуйста, пройдите опрос и, если можете, отправьте его тем, кто тоже сталкивался с подобной ситуацией.

🔗 https://max.ru/id7733449174_biz/AZ4xPI1POQ0

Кто имеет право на льготные лекарства при ХОБЛ?

В отличие от астматиков, пациенты с ХОБЛ не имеют прав на льготные препараты только по факту диагноза. Право возникает только в случае, если пациент: 
Имеет подтвержденную инвалидность I, II или III группы — это основная категория.

Имеет федеральную льготу: ветераны боевых действий, участники ВОВ, инвалиды войны, лица, пострадавшие от радиации. Отдельные категории граждан (пенсионеры, получающие минимальную пенсию, и др.) могут рассчитывать на 50% скидку на рецептурные препараты.

В некоторых регионах действуют собственные программы льготного лекарственного обеспечения, включающие ХОБЛ. Например, в Белгородской, Московской, Амурской областях предусмотрены региональные меры поддержки для пациентов с хроническими и социально значимыми заболеваниями. Но перечень льгот, размер скидки и даже список заболеваний, дающих право на помощь, в каждом субъекте РФ могут различаться. 
Узнать о действующих льготах в вашем регионе можно в местном органе социальной защиты или в страховой компании.

Как оформить льготные лекарства 
🔹Если у вас есть право на льготу, порядок действий такой:

🔹Посетите лечащего врача (терапевта или пульмонолога).

🔹Предъявите документы — паспорт и документ, подтверждающий льготу (справка об инвалидности, удостоверение ветерана и т.п.). Если вы претендуете на региональную льготу, уточните перечень необходимых документов в соцзащите.

🔹Получите рецепт на необходимые препараты. Рецепт может быть бумажным (специальный бланк) или электронным.

🔹Обратитесь в государственную аптеку, обслуживающую льготников по вашему району.

Что важно знать про рецепт❓Срок действия обычного льготного рецепта — 30 дней, на длительный курс — до 90 дней.
Если лекарства нет в аптеке, она обязана принять рецепт на отсроченное обслуживание и выдать препарат не позднее 10 рабочих дней (для срочных рецептов с пометкой «cito» — в течение 3 рабочих дней).

Куда обращаться при проблемах?
1️⃣Если вам отказывают в выписке рецепта или выдаче лекарства:
2️⃣Страховая компания
— номер телефона указан на полисе ОМС.
3️⃣Страховые представители обязаны помочь.
4️⃣Главный врач
медицинской организации — подайте письменное заявление.
5️⃣Врачебная комиссия — вы имеете право требовать её созыва для решения спорных вопросов о назначении или замене препарата.

Остались вопросы, как получить инвалидность и какие права на льготы есть у вас?

Присоединяйтесь 23 мая к нашей бесплатной онлайн-конференции по астме и ХОБЛ, где эксперты разберут эти вопросы. Для участия предварительно зарегистрируйтесь по ссылке.

По итогам мы направили обращения с экспертными рекомендациями в Минздрав, Минтруд, Федеральный фонд ОМС и руководителям регионов. Делимся самыми важными предложениями – простыми словами.

Что мы попросили изменить для пациентов?
🔹 Обновить клинические рекомендации: многие из них, например, по псориазу и крапивнице, действуют с 2023 года и уже устарели. Это мешает врачам назначать современное лечение.

🔹 Вести федеральные и региональные регистры пациентов с бронхиальной астмой
, псориазом
, атопическим дерматитом и другими иммуноопосредованными заболеваниями. Сейчас власти не знают реального числа больных, особенно среди тех, у кого нет инвалидности. А без этого невозможно планировать закупки дорогих лекарств и оценивать общую эффективность лечения.

🔹 Наладить «бесшовную» маршрутизацию – чтобы после лечения в федеральном центре пациента сразу брали под наблюдение в поликлинике по месту жительства и не прерывали терапию. Также важно обновить приказы о маршрутизации во всех регионах и обеспечить отделения неотложной помощи небулайзерами и бронхолитиками.
🔹Усилить диспансерное наблюдение за пациентами с ХОБЛ
. Нужно активнее выявлять и приглашать на приём тех, кто не был у врача более двух лет. Особенно важно охватить ежегодными осмотрами пациентов старше 60 лет – это поможет вовремя корректировать лечение и предотвращать обострения.

🔹 Открывать респираторные центры в регионах. Такие центры на базе многопрофильных больниц позволят вести учёт тяжёлых пациентов, консультировать врачей на местах и эффективно планировать закупки лекарств. Опыт Санкт-Петербурга и Нижнего Новгорода показывает, что это можно сделать без дополнительных затрат.

🔹 Установить критерии инвалидности при гнойном гидрадените. Сейчас в правилах МСЭ нет описания стойких нарушений, характерных для этого заболевания (постоянная боль, обезображивающие рубцы, частые обострения). Мы попросили Минтруд разработать соответствующие клинико-функциональные характеристики и пересмотреть перечень обследований для прохождения МСЭ при гидрадените.

🔹 Организовать просветительские «школы для пациентов» – вместе с врачами и пациентскими организациями, чтобы каждый мог узнать о современных методах лечения и научиться контролировать свою болезнь.

Что дальше?
Будем следить за исполнением и держать вас в курсе. Если сталкиваетесь с проблемами при получении помощи — не молчите, обращайтесь в нашу ассоциацию по эл. почте oppsor@yandex.ru. Вместе мы можем изменить систему к лучшему.

Полную версию документа скачивайте по ссылке. Что бы вы еще добавили? Пишите в комментариях.

Вы приходите в аптеку с рецептом, а вам говорят: «Этого препарата нет, но есть аналог — попросите врача переписать рецепт».
Или врач назначает другой ингалятор
или генно-инженерный препарат
(ГИБП) не из-за медицинской необходимости, а потому что:
– «этого сейчас нет»,
– «такой препарат закупили»,
– «выписываем то, что есть».

Это называется немедицинским переключением 🛑 — заменой терапии не по медицинским показаниям, а по административным или экономическим причинам. 94% врачей сталкивались с этим явлением.

👉Пациенты с астмой
, атопическим дерматитом
и крапивницей
, чье лечение требует стабильности, слышат это нередко. Для них неконтролируемая замена препарата может привести к:
– ухудшению контроля симптомов,
– учащению приступов/ обострений
– повышению потребности в «скорой помощи»,
– снижению приверженности лечению.

Взаимозаменяемость ≠ одинаковость❗️
По закону (№ 61-ФЗ) взаимозаменяемым считается препарат, признанный таковым Минздравом. Но формальная биоэквивалентность не гарантирует одинаковой эффективности у конкретного пациента.

Кто реально принимает решение о замене?
Формально — лечащий врач. Но по данным Всероссийского союза пациентов, в 80% случаев причина замены — отсутствие лекарства в регионе, в 45% — итоги тендера, в 19% — административное распоряжение. То есть врач сам может оказаться заложником системы.

Важно! Любая замена по немедицинским причинам незаконна. 
Что говорит закон?
1. Замена допустима только при непереносимости, неэффективности или тяжёлых побочных реакциях. Немедицинские причины — не основание.
2. Любое вмешательство требует вашего информированного добровольного согласия (письменно). Молчание означает согласие.
3. Суды встают на сторону пациентов: замена без оснований — нарушение, за которое можно взыскать моральный вред.

Что делать, если вам делают замену?
1️⃣ Спокойно уточните у врача: это медицинская необходимость или проблема доступности препарата?
2️⃣ Если препарат помогал и обеспечивал контроль заболевания  — расскажите врачу об этом подробно.
3️⃣ При необходимости обращайтесь:
— в вашу страховую компанию по телефону, указанному на полисе ОМС,
— в территориальный фонд обязательного медицинского страхования в письменной форме,
— в региональный Минздрав,
— в Росздравнадзор.
4️⃣ Сохраняйте рецепты, выписки и письменные ответы — это поможет защитить ваши права.

Если не знаете, что делать, пишите в нашу чат-группу «Навигатор помощи», поможем разобраться!

⚠️ И почему многие даже не знают, на какую помощь имеют право на самом деле?

23 мая пройдёт бесплатная онлайн-конференция, где врачи, эксперты по лекарственному обеспечению и представители пациентских организаций простым языком разберут вопросы, которые действительно волнуют пациентов:

— что делать, если лечение не помогает
— какие лекарства можно получать бесплатно
— как оформить инвалидность
— что делать при отказах
— как добиться нужной терапии
— куда обращаться за помощью

❗️Это практический вебинар для людей, которые живут с астмой и ХОБЛ каждый день.

🎁 А ещё всем участникам мы дарим полезный подарок:
«Медико-социальная экспертиза при бронхиальной астме и ХОБЛ»

В ней подробно разобраны:
✔️ оформление инвалидности
✔️ прохождение МСЭ
✔️ права пациентов
✔️ важные документы и нюансы

📅 23 мая
🕙 10:00 (МСК)
🌍 Онлайн | Бесплатно

👉 Получить подарок и зарегистрироваться: https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1773162630

С 7 по 9 мая 2026 года в столице Кении, Найроби, прошёл ежегодный Форум Международной федерации ассоциаций больных псориазом (IFPA). В этом году он был посвящён Африканскому региону, где люди с псориатическими заболеваниями сталкиваются с серьёзными проблемами: недостатком знаний о болезни среди врачей, включая традиционную медицину, и сложным доступом к терапии.
Форум собрал пациентские организации, медицинских экспертов и других заинтересованных лиц для обмена опытом, поиска решений и усиления голоса пациентов. От России участие приняла наша ассоциация «Путь к здоровью».

О чём мы рассказали на форуме?
Мы поделились опытом создания уникального российского сервиса — «Навигатор помощи»
— и получили большой позитивный отклик. Но главное, что «Навигатор помощи» полезен в первую очередь российским пациентам.

Что такое «Навигатор помощи»?
Это бесплатный информационный портал, который помогает пациентам ориентироваться в системе ОМС и получать положенное по закону лечение. Ваш личный онлайн-помощник в мире медицины, с которым можно:
🔹Найти нужную клинику по ОМС с адресами, телефонами и подсказками, как туда попасть.
🔹Сократить время ожидания — мы подскажем, как получить помощь быстрее.
🔹Не доводить болезнь до критической стадии — ранняя диагностика и своевременное лечение предотвращают запущенные формы и спасают от инвалидности
.
🔹Разобраться в своих правах
: что вам положено по закону, как получить льготные лекарства
, добиться реабилитации
и куда жаловаться, если отказывают.

👉В «Навигаторе помощи» собрана информация по ревматологии, пульмонологии, аллергологии, дерматологии, онкологии, гематологии, онкогематологии и паллиативной помощи.

Но это не только как источник информации, а реальная поддержка. Мы переводим сложные юридические и медицинские формулировки на человеческий язык и всегда готовы подсказать в чате, если вы запутались.

Присоединяйтесь к нашему сообществу!
Если вы ищете больницу по ОМС или решаете другие юридические вопросы с здоровьем — не оставайтесь один на один с системой. Заходите на «Навигатор помощи», изучайте разделы, задавайте вопросы в чате. Ваш путь к здоровью начинается здесь!

Переходите по ссылке: «Навигатор помощи»

Почему это важно🚀
Даже с развитием медицины у пациентов остаётся много проблем: как правильно пользоваться ингалятором? Что делать, если не получается контролировать болезнь? Как отстаивать свои права на льготную терапию? Мы пригласили ведущих экспертов, чтобы разобраться в этих вопросах и выработать предложения, которые затем направим в профильные ведомства.

Кому будет полезно🛑
– Взрослым и родителям детей с бронхиальной астмой и ХОБЛ
– Тем, кто хочет лучше контролировать своё заболевание
– Тем, кто сталкивается с трудностями при получении лекарств или оформлении инвалидности

Темы ❗️❗️
✅Что нужно знать человеку с бронхиальной астмой про ингаляторы и подходы к терапии?
✅Как устроен путь тяжелого пациента с бронхиальной астмой и ХОБЛ в регионе, и возможности лекарственной терапии
✅Сопутствующие заболевания (аллергический ринит, хронический ринусинусит и др) при бронхиальной астме
✅Права пациентов с астмой и ХОБЛ на льготные лекарства
✅Инвалидность при астме и ХОБЛ
 
ПРОГРАММА. Расписание докладов доступно по ⚡️ ссылке
.

🔥Участие бесплатное, необходима предварительная регистрация
.
Сохраните дату в календарь и поделитесь с теми, кому это важно!

🔹Вы можете рассчитывать на раздельные выплаты, если у вас одновременно заключены:
🔹Трудовой договор (работа «в штате»);
🔹Договор гражданско-правового характера (ГПХ, подряд) с другой компанией.

В этом случае пособие по временной нетрудоспособности назначается и выплачивается по каждому месту работы отдельно.

Например, бухгалтер в штате параллельно пишет статьи для интернет-журнала по договору ГПХ. Если она заболеет, то получит оплату больничного и от основного работодателя, и от заказчика статей при условии, что за прошлый год за неё были уплачены страховые взносы в нужном размере.

Когда выплата будет одна❓
Если вы работаете исключительно по нескольким договорам ГПХ (или авторского заказа), больничный оплачивается только один раз. Вы сами выбираете, через какого из заказчиков подать сведения для выплаты. В этом случае для расчёта пособия будет учтён ваш суммарный заработок по всем договорам.
Главное условие для выплат по ГПХ‼️

Чтобы исполнитель по договору ГПХ имел право на оплату больничного, общая сумма страховых взносов, уплаченных за него за предыдущий календарный год, должна быть не меньше стоимости страхового года.
Для выплат в 2026 году это условие считается выполненным, если за 2025 год за вас перечислили взносов на сумму не менее 7 809,12 руб. Эта сумма рассчитывается исходя из МРОТ на начало предыдущего года. В расчёт этой суммы идут взносы от всех ваших работодателей и заказчиков.

🎯Важный нюанс: если вы получаете пособие и по трудовому договору, и по ГПХ, каждая выплата считается только из доходов по соответствующему договору. То есть доходы не суммируются.

По вопросам начисления выплат можно обратиться в бухгалтерию вашей организации или в отделение Социального фонда России.

Эта неделя посвящена вопросам астмы — по случаю Всемирного дня астмы. И это хороший повод напомнить о том, с какими проблемами сталкиваются пациенты на практике.

📣 Недавний случай в Ивановской области: пациентка с тяжёлой астмой осталась без жизненно важного лекарства. Рецепт был, а льготное лекарство в аптеке отсутствовало. Ждать женщина не могла — ей становилось хуже, а купить препарат за свой счет возможности не было.

❗️Пациентка обратилась в прокуратуру. Проверка показала, что в ситуации виноват региональный департамент здравоохранения — не обеспечил наличие льготного лекарства в аптечной сети, хотя обязан был это сделать. Суд обязал обеспечить женщину лекарством и выплатить компенсацию 10 000 рублей.

⚠️ Втакой ситуации важно знать:
🔹если вам не выдают положенные льготные лекарства — это нарушение;
🔹отсутствие инвалидности — не препятствие!
🔹причина «нет в наличии» не освобождает систему от ответственности;

❗Права на лечение у астматиков — это не формальность, а обязанность системы здравоохранения. Вы имеете право жаловаться и добиваться своего!

⚡️ Особенно это касается тяжёлых пациентов, которым назначена генно-инженерная биологическая терапия (ГИБП), ведь её несвоевременная выдача может привести к ухудшению состояния и госпитализации.

️ 👉 Если вы столкнулись со сложностями при получении льготных лекарства, в том числе ГИБП (дупилумаб, тезепелумаб, омализумаб, бенрализумаб, меполизумаб, реслизумаб), напишите в комментариях или нам на почту oppsor@yandex.ru.
Опишите вашу проблему и регион — попробуем разбираться вместе!

Также делитесь опытом в нашей чат-группе по астме:

– Чат-группа в Телеграм
– Чат-группа в Мах

Спасибо всем, кто уже поделился своим опытом.
Для нас это действительно очень ценно 💙
Если у вас хроническая обструктивная болезнь лёгких, пожалуйста, найдите 3–5 минут для короткого анонимного опроса.

📣 Нам важно услышать реальный опыт людей, которые каждый день живут с ХОБЛ:
— удаётся ли получать лечение
— что мешает принимать препараты регулярно
— с какими трудностями пациенты сталкиваются чаще всего
❗️Это не формальность и не “опрос ради галочки”.

Ваши ответы помогут обратить внимание специалистов на реальные проблемы людей с ХОБЛ и сделать поддержку пациентов более доступной и понятной.
🔹Анонимно
🔹Всего 3–5 минут
🔹Важно мнение каждого

Если вы ещё не проходили опрос — пожалуйста, примите участие ❤️
👉 Пройти опрос:
https://forms.gle/EhAEwhp35BVYPK6C6