Как начинались наши первые поездки по врачам
После появления ребёнка дома взрослым приходится разбираться, какие обследования уже пройдены, каких специалистов нужно посетить и что из написанного в медицинских документах соответствует реальному состоянию ребёнка.
А сам ребёнок ещё не знает, куда его везут, зачем осматривают и вернётся ли он после этого домой.
Как это было у нас
Первые поездки начались практически сразу.
Сначала мы пришли к педиатру, чтобы поставить Ярослава на учёт в поликлинике. Врач осмотрела его, посмотрела документы и дала список того, что нужно пройти дальше.
Так начались УЗИ, ЭЭГ, анализы, специалисты и сбор заключений для ПМПК и МСЭ.
Большинство врачей мы проходили бесплатно, потому что для комиссий требовались заключения из государственных медицинских учреждений. Платно сдавали только кровь: сроки уже поджимали и ждать было некогда.
Дорогу Ярик переносил хорошо. Ему было интересно смотреть на трамваи, автобусы и машины.
В очередях он обычно спокойно сидел у меня на руках, рассматривал людей и играл с моими часами. Они понравились ему ещё в самом начале и долго помогали занять его во время ожидания.
А вот самих врачей он боялся.
Во время некоторых осмотров настораживался и плакал. Сейчас я понимаю: он не мог знать, что будет дальше. Возможно, опасался, что его снова куда-то увезут или оставят.
Я тоже тогда многого не понимала.
Передо мной были диагнозы, заключения и рекомендации, а рядом — живой ребёнок. Я наблюдала, как он ходит, играет, понимает просьбы и постепенно начинает больше говорить.
Некоторые реакции, которые сначала пугали, со временем оказались связаны с адаптацией. А речь Ярика через несколько месяцев заметно изменилась: он стал говорить длинными предложениями.
Особенно мне запомнился приём у логопеда в центре «Дом Совы». Она доброжелательно поговорила со мной о Ярике и рассказала о возможности получить сертификат на занятия для ребёнка с инвалидностью.
После множества формальных осмотров такой человеческий разговор запомнился особенно.
Что важно понять
Медицинские документы дают важную информацию, но не рассказывают о ребёнке всё.
Один диагноз не объясняет, как ребёнок двигается, общается, играет и справляется с обычными делами. А тревожное поведение на приёме не всегда говорит о нарушении: ребёнок может просто бояться незнакомого места и врачей.
Не стоит самостоятельно отменять диагнозы или обследования. Но и строить весь прогноз только по старым записям тоже не нужно.
Задача семьи — пройти необходимых специалистов, задавать вопросы и одновременно наблюдать за ребёнком в обычной жизни.
Что может помочь
— соберите медицинские документы в отдельную папку;
— составьте список врачей и отмечайте уже пройденных;
— заранее записывайте вопросы к специалистам;
— берите воду, перекус и вещь, которая может занять ребёнка;
— записывайте не только диагнозы, но и реальные навыки ребёнка;
— если объяснение врача непонятно, просите сказать простыми словами.
В первые недели наши поездки выглядели примерно одинаково: дорога, очередь, Ярик у меня на руках и очередное заключение в папке.
Постепенно непонятные медицинские слова начали превращаться в конкретные задачи. А за документами я всё лучше видела самого Ярослава — не набор диагнозов, а ребёнка, которого нужно узнать.