Мы провели 5-ю онлайн-конференцию для пациентов с бронхиальной астмой
и ХОБЛ
. По итогам направили резолюцию с конкретными рекомендациями Министру здравоохранения РФ и главам регионов. Делимся главным.

🔹Понятная маршрутизация
Пациент должен знать, куда идти: от терапевта к пульмонологу, аллергологу, ЛОРу, а при необходимости — в федеральный центр. Особенно важно не терять лечение после возвращения из федеральной клиники.

🔹Респираторные центры в регионах
Предлагаем создавать специализированные центры для тяжёлых больных. Они будут вести регистры, подбирать терапию, обучать врачей и координироваться с ЛОРами при сочетанных заболеваниях (ринит, полипозный риносинусит).

🔹Обучение технике ингаляции
Каждый пациент должен уметь правильно пользоваться ингалятором
. Врачи обязаны проверять технику на каждом приёме и давать письменный план действий при ухудшении.

🔹Регистры пациентов
Нужны федеральные и региональные регистры, где фиксируется не только диагноз, но и тяжесть, частота обострений, госпитализации, потребность в дорогостоящей терапии, наличие инвалидности и сопутствующих болезней. Это позволит планировать закупки лекарств.

🔹Лекарственное обеспечение
Особое внимание — пациентам с тяжёлым течением, частыми обострениями и госпитализациями, а также тем, у кого нет инвалидности (они лишены льготных лекарств
). Нужно обеспечить непрерывность терапии при переходе между разными уровнями помощи.

🔹Амбулаторное применение ГИБП
Генно-инженерные биологические препараты
можно и нужно использовать амбулаторно (по инструкции). Это снизит нагрузку на стационары и улучшит качество жизни людей.

🔹Актуализация тарифов ОМС
Действующие тарифы часто не покрывают реальные затраты на современную терапию, диагностику и междисциплинарное ведение. Их необходимо пересмотреть, особенно для респираторных центров.
Полный текст письма доступен 👉 по ссылке.


Делитесь опытом и проблемами, задавайте вопросы в нашей чат-группе по астме и ХОБЛ:

✅ Чат-группа в Макс

Вы верите в силу слова? Мы – да. Ваши отзывы придают нам сил и напоминают, что мы на верном пути. И, самое главное, что наша работа приносит вам пользу и возвращает здоровье.
За каждым "спасибо' — чья-то боль, страх, надежда, долгий путь к здоровью. Мы видим, как вы преодолеваете трудности, как доверяете нам самое сокровенное, и это бесценно.
Спасибо вам за доверие и ваши теплые слова!
Ваш "Путь к здоровью" ❤️.

По итогам мы направили обращения с экспертными рекомендациями в Минздрав, Минтруд, Федеральный фонд ОМС и руководителям регионов. Делимся самыми важными предложениями – простыми словами.

Что мы попросили изменить для пациентов?
🔹 Обновить клинические рекомендации: многие из них, например, по псориазу и крапивнице, действуют с 2023 года и уже устарели. Это мешает врачам назначать современное лечение.

🔹 Вести федеральные и региональные регистры пациентов с бронхиальной астмой
, псориазом
, атопическим дерматитом и другими иммуноопосредованными заболеваниями. Сейчас власти не знают реального числа больных, особенно среди тех, у кого нет инвалидности. А без этого невозможно планировать закупки дорогих лекарств и оценивать общую эффективность лечения.

🔹 Наладить «бесшовную» маршрутизацию – чтобы после лечения в федеральном центре пациента сразу брали под наблюдение в поликлинике по месту жительства и не прерывали терапию. Также важно обновить приказы о маршрутизации во всех регионах и обеспечить отделения неотложной помощи небулайзерами и бронхолитиками.
🔹Усилить диспансерное наблюдение за пациентами с ХОБЛ
. Нужно активнее выявлять и приглашать на приём тех, кто не был у врача более двух лет. Особенно важно охватить ежегодными осмотрами пациентов старше 60 лет – это поможет вовремя корректировать лечение и предотвращать обострения.

🔹 Открывать респираторные центры в регионах. Такие центры на базе многопрофильных больниц позволят вести учёт тяжёлых пациентов, консультировать врачей на местах и эффективно планировать закупки лекарств. Опыт Санкт-Петербурга и Нижнего Новгорода показывает, что это можно сделать без дополнительных затрат.

🔹 Установить критерии инвалидности при гнойном гидрадените. Сейчас в правилах МСЭ нет описания стойких нарушений, характерных для этого заболевания (постоянная боль, обезображивающие рубцы, частые обострения). Мы попросили Минтруд разработать соответствующие клинико-функциональные характеристики и пересмотреть перечень обследований для прохождения МСЭ при гидрадените.

🔹 Организовать просветительские «школы для пациентов» – вместе с врачами и пациентскими организациями, чтобы каждый мог узнать о современных методах лечения и научиться контролировать свою болезнь.

Что дальше?
Будем следить за исполнением и держать вас в курсе. Если сталкиваетесь с проблемами при получении помощи — не молчите, обращайтесь в нашу ассоциацию по эл. почте oppsor@yandex.ru. Вместе мы можем изменить систему к лучшему.

Полную версию документа скачивайте по ссылке. Что бы вы еще добавили? Пишите в комментариях.

⚠️ Если у вас хроническая обструктивная болезнь лёгких (ХОБЛ), пожалуйста, пройдите короткий анонимный опрос.

Мы хотим лучше понять, как люди с ХОБЛ живут с заболеванием в реальной жизни:
— как часто наблюдаются у врача
— удаётся ли соблюдать лечение
— что мешает принимать препараты регулярно
— почему люди меняют терапию или откладывают лечение

❗️Это не “опрос ради статистики”.
Это возможность честно показать, с чем каждый день сталкиваются люди с ХОБЛ на самом деле.

Ваши ответы помогут:
 ✔лучше понять реальные трудности пациентов
 ✔обратить внимание специалистов на проблемы лечения
 ✔сделать поддержку людей с ХОБЛ более понятной и доступной

🔹Опрос короткий, займёт всего 3–5 минут
 🔹Анонимно
 🔹Очень важно мнение каждого

 Пройти опрос: https://forms.gle/EhAEwhp35BVYPK6C6

Если тема вам близка — пожалуйста, поучаствуйте 🙏

И, если можете, отправьте этот пост тем, кто тоже живёт с ХОБЛ. Это действительно важно ❤️