Рецидивы, экономия на лечении и низкие знания о ГИБТ: как живут пациенты с …
Рецидивы, экономия на лечении и низкие знания о ГИБТ: как живут пациенты с полипозным риносинуситом
Наша Ассоциация провела опрос среди пациентов с хроническим полипозным риносинуситом
(ХПРС). Участвовали 208 человек из 50 регионов России.
Мы спросили: как вы живёте, с какими трудностями сталкиваетесь, насколько доступна помощь? Вот что выяснилось.
Симптомы, которые отравляют жизнь
Заложенность носа
— самая частая жалоба. За ней следуют потеря обоняния и вкуса, нарушения сна. Почти 60% пациентов испытывают затруднение носового дыхания ежедневно. Более половины (57,7%) просыпаются ночью из-за симптомов не реже 2–3 раз в неделю.
95,2% опрошенных сообщили о бытовых и физических ограничениях: одышка при нагрузке, необходимость постоянно иметь при себе спреи и платки, страх не заметить опасные запахи, например, газа, ухудшение восприятия вкуса пищи. Спорт и активный отдых в той или иной степени ограничены у 83,2% пациентов, а у 70,7% из-за ХПРС страдает личная жизнь.
Инвалидность и недооценка тяжести болезни
Только 5,3% участников имеют инвалидность
именно из-за ХПРС. Ещё 10,1% оформили инвалидность по другому заболеванию. При этом 4,3% признают, что имеют основания для её получения, но не стали оформлять, а 10,6% сообщили, что врач не направлял их на медико-социальную экспертизу.
Парадокс, но люди оценивают влияние болезни на жизнь значительно мягче, чем это является объективно. Только 37,9% оценивают влияние как сильное или очень сильное. То есть люди привыкают к хроническому дискомфорту и перестают воспринимать его как катастрофу.
Работа, больничные и очереди к врачу
Почти половина работающих пациентов (47,8%) за последний год пропускали работу
из-за обострения ХПРС. В среднем это от 4 до 14 дней в год, что приводит к потере примерно 16000 рублей на человека в год.
Но ещё сложнее попасть к ЛОР-врачу по ОМС. Только 32,2% могут записаться на приём в течение недели. Остальные ждут 1–2 недели (27,4%), более двух недель (22,1%), обращаются только к платным специалистам 13,9% пациентов, а 4,3% вынуждены ездить в другой город — в их населённом пункте ЛОРа нет.
Операции есть у многих, но они не решают проблему
Больше половины опрошенных (52,9%) хотя бы раз удаляли полипы хирургически, а каждому пятому делали две и более операции. Однако стабильной ремиссии после вмешательств достигли только 13,8%, остальные 86,3% сталкиваются с рецидивами. При этом у 57,5% рецидивы были неоднократными, и только 28,8% столкнулись с одним случаем. Лишь 13,8% оперированных находятся в стабильной ремиссии.
Льготные лекарства есть, но до пациентов не доходят
Гормональные спреи для лечения ХПРС (например, назонекс, авамис) многим положены льготно
, но регулярно их получают только 13% опрошенных. Почти каждый четвёртый (24,5%) вообще не знает о такой возможности. А 34,6% никогда не выписывали льготный рецепт. В результате почти треть (30,5%) тратят на лекарства более 5000 рублей в месяц, а 62,8% хотя бы иногда вынуждены экономить на лечении.
Низкие знания о биологической терапии
Лишь 9,3% заявили, что очень хорошо осведомлены, 7,0% знают о ГИБТ в общих чертах, 27,9% что-то слышали, но не знают, что это, а 55,8% слышат впервые. То есть не менее 83,7% всех пациентов вообще не имеют представления о биотерапии.
Что делать?
Пациентам важно знать свои права на льготные лекарства и возможность оформления инвалидности. Необходимо повышать осведомлённость о биологической терапии и, главное, не молчать о своих проблемах. Пишите нам на oppsor@yandex.ru, мы попробуем помочь. Помните, ваша боль не норма, и помощь должна быть доступнее!