Симптомы, которые отравляют жизнь
Заложенность носа
— самая частая жалоба. За ней следуют потеря обоняния и вкуса, нарушения сна. Почти 60% пациентов испытывают затруднение носового дыхания ежедневно. Более половины (57,7%) просыпаются ночью из-за симптомов не реже 2–3 раз в неделю.

95,2% опрошенных сообщили о бытовых и физических ограничениях: одышка при нагрузке, необходимость постоянно иметь при себе спреи и платки, страх не заметить опасные запахи, например, газа, ухудшение восприятия вкуса пищи. Спорт и активный отдых в той или иной степени ограничены у 83,2% пациентов, а у 70,7% из-за ХПРС страдает личная жизнь.

Инвалидность и недооценка тяжести болезни
Только 5,3% участников имеют инвалидность
именно из-за ХПРС. Ещё 10,1% оформили инвалидность по другому заболеванию. При этом 4,3% признают, что имеют основания для её получения, но не стали оформлять, а 10,6% сообщили, что врач не направлял их на медико-социальную экспертизу.

Парадокс, но люди оценивают влияние болезни на жизнь значительно мягче, чем это является объективно. Только 37,9% оценивают влияние как сильное или очень сильное. То есть люди привыкают к хроническому дискомфорту и перестают воспринимать его как катастрофу.

Работа, больничные и очереди к врачу
Почти половина работающих пациентов (47,8%) за последний год пропускали работу
из-за обострения ХПРС. В среднем это от 4 до 14 дней в год, что приводит к потере примерно 16000 рублей на человека в год.
Но ещё сложнее попасть к ЛОР-врачу по ОМС. Только 32,2% могут записаться на приём в течение недели. Остальные ждут 1–2 недели (27,4%), более двух недель (22,1%), обращаются только к платным специалистам 13,9% пациентов, а 4,3% вынуждены ездить в другой город — в их населённом пункте ЛОРа нет.

Операции есть у многих, но они не решают проблему
Больше половины опрошенных (52,9%) хотя бы раз удаляли полипы хирургически, а каждому пятому делали две и более операции. Однако стабильной ремиссии после вмешательств достигли только 13,8%, остальные 86,3% сталкиваются с рецидивами. При этом у 57,5% рецидивы были неоднократными, и только 28,8% столкнулись с одним случаем. Лишь 13,8% оперированных находятся в стабильной ремиссии.

Льготные лекарства есть, но до пациентов не доходят
Гормональные спреи для лечения ХПРС (например, назонекс, авамис) многим положены льготно
, но регулярно их получают только 13% опрошенных. Почти каждый четвёртый (24,5%) вообще не знает о такой возможности. А 34,6% никогда не выписывали льготный рецепт. В результате почти треть (30,5%) тратят на лекарства более 5000 рублей в месяц, а 62,8% хотя бы иногда вынуждены экономить на лечении.

Низкие знания о биологической терапии
Лишь 9,3% заявили, что очень хорошо осведомлены, 7,0% знают о ГИБТ в общих чертах, 27,9% что-то слышали, но не знают, что это, а 55,8% слышат впервые. То есть не менее 83,7% всех пациентов вообще не имеют представления о биотерапии.

Что делать?
Пациентам важно знать свои права на льготные лекарства и возможность оформления инвалидности. Необходимо повышать осведомлённость о биологической терапии и, главное, не молчать о своих проблемах. Пишите нам на oppsor@yandex.ru, мы попробуем помочь. Помните, ваша боль не норма, и помощь должна быть доступнее!

По случаю Всемирного дня астмы хотим напомнить, что пациенты с астмой имеют право на своевременную и качественную помощь по ОМС даже без инвалидности, а именно: диагностику, лечение и доступ к терапии последнего поколения.

❗Если астма не контролируется, приступы сохраняются, а привычное лечение не помогает, пациент имеет право на дополнительное обследование, консультации специалистов и пересмотр терапии.

При тяжёлой неконтролируемой бронхиальной астме по ОМС может быть назначена инновационная терапия — ГИБП (генно-инженерные биологические препараты) при наличии медицинских показаний.

К сожалению, система может давать сбои. В недавнем материале «Парламентской газеты» перечислены самые частые нарушения, которые выявили страховые компании:

✔ неустановленный диагноз тяжёлой астмы;
 ✔ чрезмерное использование «скоропомощных» ингаляторов вместо базисной терапии;
 ✔ сложности с записью к пульмонологу и аллергологу;
 ✔ неполное обследование;
 ✔ отказы в выписке нужных препаратов.
 
 ⚠️ Если помощь оказывается не в полном объёме, не сдавайтесь, а защищайте свои права! В первую очередь обращайтесь в свою медицинскую страховую компанию — номер указан на страховом полисе.

⚠️ В случае неэффективности страховой компании жалоба направляется в Территориальный фонд ОМС (ТФОМС), региональный департамент здравоохранения, Росздравнадзор или прокуратуру — в следующем посте мы расскажем о таком реальном случае.

⚠️ Рекомендуем сохранять письменные отказы и копии всех заявлений, а также ссылаться на программу государственных гарантий при взаимодействии с госорганами.

👉 Помните, ваша активная позиция — важная часть эффективного лечения астмы!

Если вам отказывают в лечении астмы бесплатно, пишите в нашу чат-группу по астме, подскажем, как действовать:

📍Чат-группа в Телеграм
 📍Чат-группа в Мах

Эта неделя посвящена вопросам астмы — по случаю Всемирного дня астмы. И это хороший повод напомнить о том, с какими проблемами сталкиваются пациенты на практике.

📣 Недавний случай в Ивановской области: пациентка с тяжёлой астмой осталась без жизненно важного лекарства. Рецепт был, а льготное лекарство в аптеке отсутствовало. Ждать женщина не могла — ей становилось хуже, а купить препарат за свой счет возможности не было.

❗️Пациентка обратилась в прокуратуру. Проверка показала, что в ситуации виноват региональный департамент здравоохранения — не обеспечил наличие льготного лекарства в аптечной сети, хотя обязан был это сделать. Суд обязал обеспечить женщину лекарством и выплатить компенсацию 10 000 рублей.

⚠️ Втакой ситуации важно знать:
🔹если вам не выдают положенные льготные лекарства — это нарушение;
🔹отсутствие инвалидности — не препятствие!
🔹причина «нет в наличии» не освобождает систему от ответственности;

❗Права на лечение у астматиков — это не формальность, а обязанность системы здравоохранения. Вы имеете право жаловаться и добиваться своего!

⚡️ Особенно это касается тяжёлых пациентов, которым назначена генно-инженерная биологическая терапия (ГИБП), ведь её несвоевременная выдача может привести к ухудшению состояния и госпитализации.

️ 👉 Если вы столкнулись со сложностями при получении льготных лекарства, в том числе ГИБП (дупилумаб, тезепелумаб, омализумаб, бенрализумаб, меполизумаб, реслизумаб), напишите в комментариях или нам на почту oppsor@yandex.ru.
Опишите вашу проблему и регион — попробуем разбираться вместе!

Также делитесь опытом в нашей чат-группе по астме:

– Чат-группа в Телеграм
– Чат-группа в Мах

Мы провели 5-ю онлайн-конференцию для пациентов с бронхиальной астмой
и ХОБЛ
. По итогам направили резолюцию с конкретными рекомендациями Министру здравоохранения РФ и главам регионов. Делимся главным.

🔹Понятная маршрутизация
Пациент должен знать, куда идти: от терапевта к пульмонологу, аллергологу, ЛОРу, а при необходимости — в федеральный центр. Особенно важно не терять лечение после возвращения из федеральной клиники.

🔹Респираторные центры в регионах
Предлагаем создавать специализированные центры для тяжёлых больных. Они будут вести регистры, подбирать терапию, обучать врачей и координироваться с ЛОРами при сочетанных заболеваниях (ринит, полипозный риносинусит).

🔹Обучение технике ингаляции
Каждый пациент должен уметь правильно пользоваться ингалятором
. Врачи обязаны проверять технику на каждом приёме и давать письменный план действий при ухудшении.

🔹Регистры пациентов
Нужны федеральные и региональные регистры, где фиксируется не только диагноз, но и тяжесть, частота обострений, госпитализации, потребность в дорогостоящей терапии, наличие инвалидности и сопутствующих болезней. Это позволит планировать закупки лекарств.

🔹Лекарственное обеспечение
Особое внимание — пациентам с тяжёлым течением, частыми обострениями и госпитализациями, а также тем, у кого нет инвалидности (они лишены льготных лекарств
). Нужно обеспечить непрерывность терапии при переходе между разными уровнями помощи.

🔹Амбулаторное применение ГИБП
Генно-инженерные биологические препараты
можно и нужно использовать амбулаторно (по инструкции). Это снизит нагрузку на стационары и улучшит качество жизни людей.

🔹Актуализация тарифов ОМС
Действующие тарифы часто не покрывают реальные затраты на современную терапию, диагностику и междисциплинарное ведение. Их необходимо пересмотреть, особенно для респираторных центров.
Полный текст письма доступен 👉 по ссылке.


Делитесь опытом и проблемами, задавайте вопросы в нашей чат-группе по астме и ХОБЛ:

✅ Чат-группа в Макс