Почему это важно🚀
Даже с развитием медицины у пациентов остаётся много проблем: как правильно пользоваться ингалятором? Что делать, если не получается контролировать болезнь? Как отстаивать свои права на льготную терапию? Мы пригласили ведущих экспертов, чтобы разобраться в этих вопросах и выработать предложения, которые затем направим в профильные ведомства.

Кому будет полезно🛑
– Взрослым и родителям детей с бронхиальной астмой и ХОБЛ
– Тем, кто хочет лучше контролировать своё заболевание
– Тем, кто сталкивается с трудностями при получении лекарств или оформлении инвалидности

Темы ❗️❗️
✅Что нужно знать человеку с бронхиальной астмой про ингаляторы и подходы к терапии?
✅Как устроен путь тяжелого пациента с бронхиальной астмой и ХОБЛ в регионе, и возможности лекарственной терапии
✅Сопутствующие заболевания (аллергический ринит, хронический ринусинусит и др) при бронхиальной астме
✅Права пациентов с астмой и ХОБЛ на льготные лекарства
✅Инвалидность при астме и ХОБЛ
 
ПРОГРАММА. Расписание докладов доступно по ⚡️ ссылке
.

🔥Участие бесплатное, необходима предварительная регистрация
.
Сохраните дату в календарь и поделитесь с теми, кому это важно!

«Мне стало легче — значит, можно сделать паузу». Но именно регулярный прием терапии при хронической обструктивной болезни легких
(ХОБЛ) помогает сохранять это состояние, ее нельзя лечить «по самочувствию».

❗Самочувствие не всегда отражает, что происходит в легких.
Приверженность, или комплаенс — показатель того, насколько пациент следует плану лечения, назначенному врачом.  В реальности до 50% пациентов не принимают лекарства
от ХОБЛ в соответствии с рекомендациями врача.

Почему важно не бросать лечение, даже если дышится легко?
📌 Препараты при ХОБЛ работают не только «здесь и сейчас».
Они уменьшают хроническое воспаление, помогают держать бронхи открытыми и снижают риск обострений.

Когда человек прекращает лечение:
▪️симптомы могут вернуться незаметно
▪️возрастает риск обострений
и госпитализаций. Исследования показывают, что у некомплаентные пациенты в 2-2,5 раза чаще попадают в больницу.
▪️ухудшение функции легких может идти быстрее
▪️каждое тяжелое обострение оставляет «след» для дыхательной системы
▪️неэффективная трата денег. Пропускаете и в итоге тратите деньги впустую, плюс после обострения приходится начинать всё с начала.

Мифы и факты
❌ «Ингаляторы
вызывают привыкание»
✅ Нет. Они помогают контролировать заболевание и поддерживать дыхание.
❌ «Если нет одышки — лечение уже не нужно»
✅ Отсутствие симптомов часто означает, что терапия работает. Нерегулярный прием снижает эффективность лечения.
❌ «Все ингаляторы одинаковы, так что можно купить «подешевле».
✅ У ингаляторов разный состав, дозировка и способ применения. Поэтому заменять один на другой без врача не стоит.

Как выстроить привычку?
✔️ привяжите ингаляцию к ежедневному действию — например, чистке зубов
✔️ ставьте напоминания в телефоне
✔️ храните препарат на видном месте
✔️ отмечайте прием в календаре или приложении
✔️ не меняйте схему лечения без консультации врача

ХОБЛ требует не «героизма», а стабильности.
Регулярность лечения — это возможность дольше сохранять активность, привычный ритм жизни и контроль
над дыханием.
Присоединяйтесь к нашей чат-группе по ХОБЛ, делитесь опытом и задавайте вопросы:

– Чат-группа в Телеграм
– Чат-группа в Max

❗ Мы подготовили для вас практический гайд по уходу за кожей и ранами при БЭ международной благотворительной организации DEBRA International, переведенный для нас с ее согласия.

 👉 В брошюре вы найдёте:
 ✔️ уход за пузырями и типы ран
 ✔ всё о повязках и профилактике инфекций
 ✔ что влияет на заживление и как бороться с запахом
 ✔ лечение инфекций, кожный зуд и ранняя диагностика плоскоклеточного рака

 ⚠️ Для кого этот гайд и зачем он нужен
Брошюра предназначена для пациентов старше 16 лет с любым типом БЭ — простым, дистрофическим, пограничным, синдромом Киндлер, а также лиц, осуществляющих уход. Отдельно рассмотрен приобретённый буллезный эпидермолиз (аутоиммунная форма).

Это не строгие инструкции, а общие принципы, которые помогают понять логику ухода и стать активным участником контроля заболевания.

👉 Скачать гайд можно по ссылке. 
Сохраняйте, пользуйтесь и делитесь с теми, кому это важно.

Подписывайтесь на нашу чат-группу по буллезному эпидермолизу, задавайте вопросы экспертам по маршрутизации помощи:

– Чат-группа в Telegram
– Чат-группа в MAX

Мы провели 5-ю онлайн-конференцию для пациентов с бронхиальной астмой
и ХОБЛ
. По итогам направили резолюцию с конкретными рекомендациями Министру здравоохранения РФ и главам регионов. Делимся главным.

🔹Понятная маршрутизация
Пациент должен знать, куда идти: от терапевта к пульмонологу, аллергологу, ЛОРу, а при необходимости — в федеральный центр. Особенно важно не терять лечение после возвращения из федеральной клиники.

🔹Респираторные центры в регионах
Предлагаем создавать специализированные центры для тяжёлых больных. Они будут вести регистры, подбирать терапию, обучать врачей и координироваться с ЛОРами при сочетанных заболеваниях (ринит, полипозный риносинусит).

🔹Обучение технике ингаляции
Каждый пациент должен уметь правильно пользоваться ингалятором
. Врачи обязаны проверять технику на каждом приёме и давать письменный план действий при ухудшении.

🔹Регистры пациентов
Нужны федеральные и региональные регистры, где фиксируется не только диагноз, но и тяжесть, частота обострений, госпитализации, потребность в дорогостоящей терапии, наличие инвалидности и сопутствующих болезней. Это позволит планировать закупки лекарств.

🔹Лекарственное обеспечение
Особое внимание — пациентам с тяжёлым течением, частыми обострениями и госпитализациями, а также тем, у кого нет инвалидности (они лишены льготных лекарств
). Нужно обеспечить непрерывность терапии при переходе между разными уровнями помощи.

🔹Амбулаторное применение ГИБП
Генно-инженерные биологические препараты
можно и нужно использовать амбулаторно (по инструкции). Это снизит нагрузку на стационары и улучшит качество жизни людей.

🔹Актуализация тарифов ОМС
Действующие тарифы часто не покрывают реальные затраты на современную терапию, диагностику и междисциплинарное ведение. Их необходимо пересмотреть, особенно для респираторных центров.
Полный текст письма доступен 👉 по ссылке.


Делитесь опытом и проблемами, задавайте вопросы в нашей чат-группе по астме и ХОБЛ:

✅ Чат-группа в Макс